Annie Lowrey fala sobre coceira crônica e colangite biliar primária: NPR

Todos nós já tivemos picadas de insetos, couro cabeludo seco ou queimaduras solares que causam coceira. Mas e se você sentisse coceira o tempo todo – e não houvesse alívio?

A jornalista Annie Lowrey sofre de colangite biliar primária (CBP), uma doença hepática degenerativa na qual o corpo ataca erroneamente as células que revestem os dutos biliares, causando inflamação. O resultado é uma coceira intensa que não responde a anti-histamínicos ou esteróides.

“É como estar preso dentro do próprio corpo”, diz Lowrey sobre a doença. “Eu sempre descrevo isso como um alarme de carro. Tipo, você não consegue parar de pensar nisso.”

O PBC afeta aproximadamente 80.000 pessoas nos EUA, a maioria das quais são mulheres. Na pior das hipóteses, diz Lowrey, a coceira fez com que ela cavasse buracos na pele e no couro cabeludo. Ela até fantasiou em amputar membros para escapar da coceira.

Lowrey escreve sobre viver com PBC no atlântico artigo, “Por que as pessoas coçam e como pará-la.” Ela diz que grande parte de sua luta é aceitar o fato de que talvez nunca se sinta totalmente à vontade consigo mesma.

“Conversei com duas pessoas que são muito mais velhas do que eu, tipo, como você lida com isso? Como você lida com o fato de que pode coçar e nunca parar de coçar? tipo, ‘Você aguenta isso, pare de se preocupar com isso e siga com sua vida'”, diz ela. “Acho que estava mentalmente preso… e às vezes é como, OK,… vá fazer outra coisa. A vida continua. Você tem um corpo. Está tudo bem.”

Destaques da entrevista

Sobre por que coçar nos dá alívio temporário

Coçar causa dor na pele, o que interrompe a sensação de coceira e dá uma sensação de alívio que realmente é muito boa. É muito prazeroso coçar. E então, quando você para de coçar, a coceira volta. E o problema é que quando você coça ou machuca a pele para parar a coceira, para interromper a coceira, você na verdade danifica a pele de uma forma que a deixa com mais coceira porque você acaba com histamina na pele. E a histamina é um dos hormônios que gera coceira no corpo.

No ciclo da coceira

A histamina é uma substância química incrível que faz muitas, muitas coisas em nosso corpo e faz parte de nossa resposta imunológica. Isso leva ao inchaço para que o corpo possa curar. E o objetivo de coçar é remover qualquer irritante que esteja ali. E o ciclo de coceira termina quando o corpo cicatriza. Então acho que tudo isso faz parte de um ciclo natural e adequado. Isso faz parte do nosso corpo ser incrível em sentir o que está ao seu redor e depois curá-lo. Mas temos alguma coceira causada por outras substâncias além da histamina. Só começamos a entender esse tipo de coceira recentemente. Da mesma forma, nós realmente não entendíamos muito bem a coceira crônica até recentemente. E estamos num período, eu diria nos últimos 20 anos, de tremendo avanço científico na nossa compreensão da coceira.

Por que a coceira é contagiosa

Existem estudos reais que mostram que a coceira é contagiosa. Então, ver alguém se coçar fará com que a pessoa se coce. Há esta questão interessante: as pessoas estão se coçando com empatia da mesma forma que espelharemos os movimentos das pessoas ao nosso redor, da mesma forma que bocejar é contagioso ou chorar pode ser contagioso? Mas acontece que não, provavelmente é uma coisa de autoproteção. Se você vir alguém se coçando, há alguma parte antiga do seu corpo que indica que essa pessoa pode ter sarna, que essa pessoa pode ter alguma outra infestação. Vou começar a me coçar para me livrar disso porque coçar é em parte um mecanismo de autoproteção. Queremos eliminar os irritantes do corpo e é em parte por isso que nos coçamos.

Ao pensar na coceira como uma doença

Quando os cientistas disseram que a coceira é uma doença em si, o que eles queriam dizer era que a coceira crônica altera os circuitos do próprio corpo de uma forma que gera coceira mais crônica. Isso implica que a coceira não é apenas um efeito colateral, é um processo corporal em si. E então, em vez de ser apenas um sintoma… a própria coceira pode reestruturar o corpo e ser tratada como uma condição em si. E muitos dermatologistas veem dessa forma. Muitas vezes é um sintoma, muitas vezes um efeito colateral, mas às vezes é realmente algo que ocorre no corpo.

Sobre o estigma social em torno da coceira

Se você visse alguém se coçando no metrô, você sentaria ao lado dessa pessoa? Não, claro que não. Instintivamente, acho que você tem esse mecanismo de autopreservação. … É uma coisa muito profunda: não pegue sarna. Não pegue percevejos. Não deixe carrapatos em você. … Não acho que as pessoas estejam tentando ser cruéis. Acho que há algo profundamente conectado aí. … Tipo, não se aproxime do cachorro sarnento que parece ter pulgas por todo lado. Não se aproxime do humano que está se coçando compulsivamente, o que é socialmente codificado da mesma forma que mastigar com a boca aberta. Não é algo atraente de se fazer.

Ao considerar por que tão pouca atenção é dada à coceira em comparação à dor

A dor é tão terrível e eu nunca diria que há algo de enobrecedor na dor. Mas eu acho que há um certo respeito social (dado) às pessoas que estão passando por (dor) e coceira – você meio que parece um Muppet. … Você parece um cachorro com pulgas. É constrangedor se coçar em público. Não é apropriado se coçar em público. Acho que as pessoas simplesmente não levam isso muito a sério. Eu também pensei muito sobre como, tipo, se você tivesse um grupo de apoio para coceira crônica, todo mundo entraria nele e então começaria a se coçar, e então deixaria todo mundo com coceira por estar na simples presença de pessoas que estão coçando. . É algo que as pessoas sofrem sozinhas.

Ao encontrar aceitação

Eu realmente acho que mesmo que eu não consiga lidar com a coceira, cheguei a uma compreensão muito melhor da dádiva de estar em um corpo que está adoecendo, da dádiva de estar em um corpo. (…) Quero sempre ter o cuidado de observar… que não creio que a doença seja algum tipo de dádiva. E não acho que seja necessário que haja vantagens em coisas ruins que acontecem às pessoas. Mas aprecio o insight que tive sobre mim mesmo, mesmo que desejasse nunca ter tido a oportunidade de tê-lo. …

Você pode suportar muito. Seu corpo vai falhar com você. Pode parecer completamente louco, obsessivo e miserável. E você pode sobreviver a isso. Você pode simplesmente continuar respirando através dele. Você pode fazer coisas realmente incríveis e maravilhosas. E, novamente, isso não quer dizer que eu ache que valha a pena ou que estou tirando a lição certa disso. …Nem tudo precisa ser uma lição. Você não precisa responder a coisas que são injustas e difíceis dessa maneira. Mas escrever o artigo me levou a uma aceitação muito maior, e eu realmente gostei disso.

Monique Nazareth e Anna Bauman produziram e editaram esta entrevista para transmissão. Bridget Bentz, Molly Seavy-Nesper e Carmel Wroth adaptaram-no para a web.